Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Im Jahre 2006 hatte eine kleine Gruppe von EDS-erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit Gleichgesinnten zu teilen. Daraus entstand der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfe-Verband.
Der Verein nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten und trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen, sowie durch eine breit gefächerte Hilfe von Fördermitgliedern. Da der Verein stets seine Neutralität und Eigenverantwortung bewahren will, erhält er keinerlei Förderung/Zuschüsse durch die Pharmaindustrie oder Wirtschaft. Der Verein legt Wert auf eine gute, auf Augenhöhe ausgerichtete Zusammenarbeit mit anderen Vereinen, Verbänden oder Dachorganisationen, die ähnliche oder gleiche Ziele verfolgen.
Ziele des Bundesverbands Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.:
Die Anerkennung der Erkrankung EDS im Sinne des Schwerbehindertengesetzes Erweiterung der Zusammenarbeit zwischen Ärzten, (Uni)Kliniken, Therapeuten und Patienten Verbesserter Austausch von Informationen zwischen Ärzten und Kliniken im Inland und europaweit Unterstützung der Forschung, beim Aufbau von Untersuchungs- und Behandlungszentren für EDS sowie beim Auf- und Ausbau von Therapie- und Rehabilitationszentren Aufklärung in Kindergärten und Schulen
Der Verein nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten und trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen, sowie durch eine breit gefächerte Hilfe von Fördermitgliedern. Da der Verein stets seine Neutralität und Eigenverantwortung bewahren will, erhält er keinerlei Förderung/Zuschüsse durch die Pharmaindustrie oder Wirtschaft. Der Verein legt Wert auf eine gute, auf Augenhöhe ausgerichtete Zusammenarbeit mit anderen Vereinen, Verbänden oder Dachorganisationen, die ähnliche oder gleiche Ziele verfolgen.
Ziele des Bundesverbands Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.:
Die Anerkennung der Erkrankung EDS im Sinne des Schwerbehindertengesetzes Erweiterung der Zusammenarbeit zwischen Ärzten, (Uni)Kliniken, Therapeuten und Patienten Verbesserter Austausch von Informationen zwischen Ärzten und Kliniken im Inland und europaweit Unterstützung der Forschung, beim Aufbau von Untersuchungs- und Behandlungszentren für EDS sowie beim Auf- und Ausbau von Therapie- und Rehabilitationszentren Aufklärung in Kindergärten und Schulen
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire
Syndrome d'Ehlers-Danlos/ostéogenèse imparfaite
Syndrome d'Ehlers-Danlos classique
Syndrome d'Ehlers-Danlos
Syndrome d'Ehlers-Danlos classique-like type 1
Syndrome d'Ehlers-Danlos type 1
Syndrome d'Ehlers-Danlos parodontal
Syndrome d'Ehlers-Danlos classique type vasculaire-like
Syndrome d'Ehlers-Danlos type 7B
Syndrome d'Ehlers-Danlos spondylodysplasique lié à B4GALT7
Syndrome d'Ehlers-Danlos type 7A
Syndrome d'Ehlers-Danlos type cyphoscoliotique par déficit en FKBP22
Syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural
Syndrome d'Ehlers-Danlos spondylodysplasique lié à SLC39A13
Syndrome d'Ehlers-Danlos lié à l'X
Syndrome d'Ehlers-Danlos type arthrochalasique
Syndrome d'Ehlers-Danlos type cyphoscoliotique par déficit en lysyl hydroxylase 1
Syndrome d'Ehlers-Danlos type dermatosparaxis
Syndrome d'Ehlers-Danlos type 2
Syndrome d'Ehlers-Danlos avec déficit en fibronectine
Syndrome de la cornée fragile
Syndrome d'hypermobilité articulaire familiale
Syndrome d'Ehlers-Danlos type cardiaque valvulaire
Syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile
8.58363058015349651.9250019Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Dernière modification:
14.03.2024